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:: INSIEME PER FERMARE LA DUCHENNE |
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Insieme possiamo fermare la Duchenne. Diventa protagonista lasciando il segno della tua solidarietà nei confronti di chi cerca una speranza. Basta una fotografia. Ecco come fare. |
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:: Distrofia muscolare di Duchenne: l'attenzione alla famiglia e una nuova cultura della disabilita' |
Reggio Calabria, 1 giugno 2010 – Sono molte le tematiche che l’Associazione “Parent Project” ha potuto esaminare grazie a quanto emerso dal progetto “La rete di ascolto DMD: una risorsa per il sostegno del minore affetto da DMD”, finanziato dal Ministero del Welfare grazie ai fondi della Legge 383/2000 e presentato il 28 maggio u.s. all’Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria. Nell’ambito del progetto, l’Associazione ha realizzato per la prima volta in Italia una ricerca finalizzata a fotografare la realtà delle famiglie con un figlio affetto da distrofia muscolare. All’evento, dedicato alle famiglie e alla stampa, hanno partecipato anche i responsabili dei Centri d’Ascolto Duchenne (CAD) di diverse regioni italiane: per il CAD della Calabria (presso Ass. Per Mano ONLUS) erano presenti la responsabile Letizia Porcino, nonché Simona Mammone, responsabile per la parte legale del Counselling online di Parent Project Onlus.
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:: "La Rete di ascolto per la DMD" |
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Grazie al finanziamento pubblico che è stato accordato all'associazione Parent Project dal ministero della solidarietà sociale per il bando relativo alla legge 383/2000 lettera f/d del 2007, sono stati avviati due nuovi centri di ascolto, in Sicilia ed in Calabria (presso Associazione Per Mano ONLUS), che insieme a quelli di Roma, della Lombardia e delle Marche cominceranno a costituire una rete di servizi specifici sulla Distrofia muscolare Duchenne e Becker.
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:: Conferenza Internazionale sulla Distrofia di Duchenne e Becker |
Il 13 e 14 Febbraio 2010 a Roma, presso l’Hotel Holiday Inn Parco dei Medici, Parent Project ha organizzato il Convegno “Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, dal gene al farmaco”, un aggiornamento dedicato alle famiglie sulla ricerca scientifica, i trattamenti clinici e la sperimentazione sull’uomo. Clicca qui per saperne di più. |
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Il Servizio Civile Nazionale, istituito con la legge n. 64 del 2001, è stato pensato come modo alternativo di difendere la Patria, "dovere" sancito dall'articolo 52 della Costituzione.
Si tratta di un’opportunità a disposizione dei giovani dai 18 ai 28 anni di dedicare un anno della propria vita a favore di un impegno solidaristico. È un’occasione di crescita, un’opportunità di educazione alla cittadinanza attiva, uno strumento per mettersi a servizio delle fasce più deboli della società.
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:: Primo Convegno Regionale DMD e DMB |
Scoglitti (Ragusa), 9 maggio 2009 - Ha avuto luogo a Scoglitti un evento interamente dedicato alle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e alle loro famiglie. Il convegno, organizzato dal Centro Ascolto Duchenne della Sicilia, prevede interventi su: ricerca scientifica, registro dei pazienti, approccio clinico e diagnostico, presa in carico, assistenza medica, riabilitazione e servizi sociali. L'associazione Per Mano ONLUS, in qualità di Centro d'Ascolto Duchenne della Calabria, ha preso parte all'evento (continua ). |
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