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:: "La Rete di ascolto per la DMD" |
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giovedì 05 marzo 2009 |
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 Grazie al finanziamento pubblico che è stato accordato all'associazione Parent Project dal ministero della solidarietà sociale per il bando relativo alla legge 383/2000 lettera f/d del 2007, sono stati avviati due nuovi centri di ascolto, in Sicilia ed in Calabria (presso Associazione Per Mano ONLUS), che insieme a quelli di Roma, della Lombardia e delle Marche cominceranno a costituire una rete di servizi specifici sulla Distrofia muscolare Duchenne e Becker.
L’implementazione dei Centri di Ascolto, ha come obiettivo, da un lato la sistematizzazione e maggior promozione dei percorsi riabilitativi e terapeutici individuati dall’Associazione Parent Project, garantendo ai cittadini ed ai servizi territoriali competenti la disponibilità di indicazioni precise e corrette sulla Distrofia muscolare Duchenne e Becker; dall’altro la divulgazione di informazioni sui risultati dei progetti di ricerca e delle sperimentazioni sull’uomo in corso in tutto il mondo.
Al progetto è legata la realizzazione di un percorso di ricerca psico-sociale rivolto alle famiglie dell’associazione, che ha come fine l’attivazione di un’azione specifica di supporto per i genitori con figli affetti dalla Distrofia muscolare di Duchenne. L’indagine verrà condotta dalla Fondazione Iard, che ha già svolto un’importante lavoro di ricerca con presupposti affini su un’altra malattia genetica rara, l’atrofia muscolare spinale. |
