:: Distrofia muscolare di Duchenne: l'attenzione alla famiglia e una nuova cultura della disabilita'
venerdì 11 giugno 2010
Reggio Calabria, 1 giugno 2010 – Sono molte le tematiche che l’Associazione “Parent Project” ha potuto esaminare grazie a quanto emerso dal progetto “La rete di ascolto DMD: una risorsa per il sostegno del minore affetto da DMD”, finanziato dal Ministero del Welfare grazie ai fondi della Legge 383/2000 e presentato il 28 maggio u.s. all’Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria. Nell’ambito del progetto, l’Associazione ha realizzato per la prima volta in Italia una ricerca finalizzata a fotografare la realtà delle famiglie con un figlio affetto da distrofia muscolare. All’evento, dedicato alle famiglie e alla stampa, hanno partecipato anche i responsabili dei Centri d’Ascolto Duchenne (CAD) di diverse regioni italiane: per il CAD della Calabria (presso Ass. Per Mano ONLUS) erano presenti la responsabile Letizia Porcino, nonché Simona Mammone, responsabile per la parte legale del Counselling online di Parent Project Onlus.
L’elaborazione dei dati, raccolti con centinaia di questionari somministrati a tutti i genitori soci dell’Associazione, ha consentito di individuare alcuni fattori che, più di altri, consentirebbero di sviluppare servizi in grado di garantire la serenità del paziente e del nucleo familiare.
Il primo elemento emerso è la necessità di intervenire tempestivamente sulla cultura della disabilità dal momento che la percezione delle difficoltà derivanti dalla patologia sembrerebbe dipendere direttamente dall’immagine sociale del disabile. La sensazione di difficoltà vissuta nell’affrontare la quotidianità, infatti, risulta essere meno grave se i genitori sono preparati sulla patologia e dimostra che se trovano sostegno psicologico fin dall’inizio, mantengono una visione più positiva del futuro.
Un altro importante punto emerso è la necessità di garantire un’adeguata comunicazione al momento della diagnosi che, nella maggior parte dei casi, è descritto come “il momento del naufragio”. Questo significa che, organizzando un servizio di presa in carico già a partire dai primi momenti, si potrebbe notevolmente alleggerire la percezione delle difficoltà che la famiglia si trova ad affrontare.
Una conferma dell’importanza di questi risultati è arrivata anche dall’Assessore alla Famiglia del Comune di Alessandria, la dott.ssa Teresa Curino, che ha ringraziato l’Associazione “Parent Project” per aver svolto un lavoro di ricerca capace di far emergere i punti deboli dei servizi offerti e la possibilità di organizzare politiche sociali garantiste. Anche il Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera, Prof. Nicola Giorgione, ha voluto ricordare il ruolo sociale dell’Associazione che ha portato, nei mesi scorsi, alla firma di un Protocollo d’Intesa per la gestione delle emergenze respiratorie. Al termine dei lavori, il segretario regionale per il Piemonte di Cittadinanzattiva, Gabriele Ideo, ha confermato l’interesse a sottoscrivere un accordo, già siglato nella Regione Lazio, che consente di mettere in rete le risorse presenti nel territorio piemontese.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma solo la possibilità di un trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare, che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
L’Associazione Parent Project Onlus, nata in Italia nel 1996 da genitori di bambini affetti dalle distrofie muscolari di Duchenne e Becker con lo scopo di finanziare la ricerca scientifica, dal 2002, grazie all’attivazione del Centro Ascolto Duchenne (CAD) (Numero Verde 800 943 333), ha ampliato le proprie attività offrendo un servizio di assistenza alle famiglie, finalizzato a fornire loro informazioni sulla patologia e a sostenerle. Dal 2009, grazie al finanziamento del Fondo Nazionale per le Associazioni di Promozione Sociale, sono stati attivati in diverse regioni d’Italia altri Centri d’Ascolto Duchenne (CAD), che sono andati ad aggiungersi a quello centrale di Roma, precisamente in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.
Il CAD Calabria è attivo a Reggio Calabria ed offre a livello regionale supporto e informazione nei vari ambiti coinvolti da questa particolare patologia. I contatti sono: CAD Calabria, c/o “Per Mano – Associazione per la distrofia muscolare – ONLUS”, Via Madonna di Fatima n. 1 - 89124 Reggio Calabria, Tel./Fax 0965-817790, Cell. 320-3294647, e-mail
Reggio Calabria, 1 giugno 2010 – Sono molte le tematiche che l’Associazione “Parent Project” ha potuto esaminare grazie a quanto emerso dal progetto “La rete di ascolto DMD: una risorsa per il sostegno del minore affetto da DMD”, finanziato dal Ministero del Welfare grazie ai fondi della Legge 383/2000 e presentato il 28 maggio u.s. all’Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria. Nell’ambito del progetto, l’Associazione ha realizzato per la prima volta in Italia una ricerca finalizzata a fotografare la realtà delle famiglie con un figlio affetto da distrofia muscolare. All’evento, dedicato alle famiglie e alla stampa, hanno partecipato anche i responsabili dei Centri d’Ascolto Duchenne (CAD) di diverse regioni italiane: per il CAD della Calabria (presso Ass. Per Mano ONLUS) erano presenti la responsabile Letizia Porcino, nonché Simona Mammone, responsabile per la parte legale del Counselling online di Parent Project Onlus.
